Vous ne verrez plus de Julien Secheyron

Ce que dit la quatrième de couv’ : Un matin d’octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu’il va perdre la vue… en trois mois.

Il vient de déclencher une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe pas de traitement. Bientôt, les objets se mettent à lui échapper, les visages, à s’effacer. La chute est vertigineuse. Julien est devenu ce qu’on appelle « malvoyant », il ne perçoit plus le monde qu’à travers le cul d’une bouteille.

Combatif, il continue pourtant à avancer sans relâche. Grâce aux soignants et à la sympathie des bonnes volontés qu’il s’attire, il apprivoise son nouveau handicap. Tenace, il parvient même à entrer dans un protocole de recherche, pour, prouesse miraculeuse, recouvrer une partie de sa vision.

Voici le témoignage émouvant, drôle aussi, d’un jeune homme pragmatique qui se retrouve « plongé » dans le flou. D’un type qui se raccroche fermement à son médecin, à la science et à la présence de son entourage. C’est aussi l’histoire, à la fois intime et universelle, du dernier au revoir d’un fils à son père.

Qu'est-ce que ça veut dire exactement ?
- Concrètement, vous ne voyez déjà plus de l'œil gauche. En ce moment, votre œil droit compense, mais vous allez le perdre rapidement aussi, dans les semaines à venir. Ne vous arrêtez pas à ce que vous voyez aujourd'hui : vous ne verrez plus. C'est à dire que vous allez perdre la vue, Monsieur Secheyron. Ce sera brutal et irréversible.

Ce que j’en pense : Un matin d'octobre 2014, Julien, 37 ans, apprend qu'il va perdre la vue en trois mois à cause d'une maladie génétique rare pour laquelle il n'existe pas de traitement. L'annonce est brutale, les conséquences sont irréversibles, la chute est vertigineuse. Julien devient ce que l'on appelle mal voyant. Sa vie entière doit être repensée : comment travailler sur ordinateur, retirer de l'argent au distributeur, aller boire un café ou même marcher dans la rue quand on ne perçoit plus le monde qui nous entoure ?

Julien nous raconte son histoire avec beaucoup d'humour et d'authenticité : celle d'un jeune homme cartésien qui a perdu ses repères,  d'un frère, d'un fils et d'un compagnon qui a pu compter sur le soutien de son entourage, d'un patient combatif qui s'est accroché lors de la rééducation, qui a toujours cru en la médecine et à la science, et qui est parvenu à participer à un protocole de recherche qui l'a aidé à recouvrer une partie de sa vision.

Son histoire m'a énormément touchée : j'ai eu du mal à retenir mes larmes notamment lorsqu'il évoque sa famille, et particulièrement son père, dont il a appris qu'il était atteint d'un cancer. Son témoignage est universel car son quotidien est le nôtre, mais c'est également est une belle leçon de courage et de résilience dont nous avons tous à apprendre.